Construção e reconstrução de novas formas sociais de vida nas colônias de hanseníase do Brasil - Estigma, segregação, violência e superação / Construction and reconstruction of new social forms of life in leprosy colonies in Brazil - Stigma, segregation, violence and overcoming

O presente trabalho constitui estudo nacional, de natureza qualitativa, acerca das novas formas de vida e sociabilidade construídas pelas pessoas que foram internadas nas colônias de hanseníase das cinco regiões do Brasil. A pesquisa foi organizada a partir da proposta metodológica da Teoria Fundamentada nos Dados (Grounded Theory), coletados por meio de entrevistas semiestruturadas com 15 (quinze) pessoas que foram acometidas pela hanseníase e internadas compulsoriamente, bem como análise documental da literatura produzida por ex-internos e ex-internas desses estabelecimentos em livros e periódicos. Respeitada as etapas de codificação e análise propostas pela Teoria Fundamentada, os dados foram agrupados em categorias intituladas: estigma, mortificação, construção de novas formas de sociabilidade e esperançar. A partir da organização dessas foi identificada a core category "Construção e Reconstrução de Novas Formas Sociais de Vida nas Colônias de Hanseníase do Brasil", que dá título à essa dissertação. A teoria construída sugere que o estigma foi responsável pelo preconceito e exclusão milenar a que o paciente de hanseníase foi submetido, fato que resultou em políticas públicas segregacionistas e arbitrárias que contaram com o apoio da sociedade. A violência da internação compulsória destruía a subjetividade do internado, buscando apagar sua história pregressa em um processo de mortificação. A adaptação ao cotidiano nas colônias só foi possível pela construção de uma vivência coletiva do internado e seus pares. O trabalho, a arte, o esporte e a religiosidade foram alguns dos instrumentos que facilitaram a adequação, aceitação e a consequente subordinação ao encarceramento, diminuindo os enfrentamentos ao sistema imposto e as fugas. Entretanto, as resistências e a luta por direitos e dignidade também sempre estiveram presentes nas histórias das colônias. Com frequência, o processo de iniciado na mortificação, atravessava a adaptação, quase sempre passava pela ressignificação da vida e da história e resultava na construção de uma nova consciência. Para muitos, amparados pela luta coletiva, essa etapa era pautada no reconhecimento como sujeitos de direito em busca de sua plena cidadania.

This work is a national study, qualitative, about the new ways of life and sociability constructed by people who were interned in leprosy colonies in the five Brazil's regions. The research was organized from the methodological proposal of Grounded Theory, collected through semi-structured interviews with 15 (fifteen) people who were affected by hansen disease and compulsorily hospitalized; and documentary analysis of the literature produced by ex- inmates of these establishments in books and periodicals. Respecting the coding and analysis steps proposed by the Grounded Theory, the data were grouped into categories entitled: stigma, mortification, construction of new forms of sociability and hope. Based on their organization, the core category "Construction and Reconstruction of New Social Forms of Life in Hansen Colonies in Brazil" was identified, which gives the title to this dissertation. The constructed theory suggests that stigma was responsible for the millenary prejudice and exclusion that the people with Hansen disease was subjected to, a fact that resulted in segregationist and arbitrary public policies that had the support of society. The violence of compulsory internment destroyed the inmates' subjectivity, seeking to erase his previous history in a process of mortification. Adapting to everyday life in the colonies was only possible through the construction of a collective experience for the inmates and their peers. Work, art, sport and religiosity were some of the instruments that facilitated adaptation, acceptance and the consequent subordination to incarceration, reducing confrontations with the imposed system and escapes. However, the resistance and struggle for rights and dignity were also always present in the histories of the colonies. Often, the process of being initiated into mortification, went through adaptation, almost always went through the resignification of life and history and resulted in the construction of a new consciousness. For many, supported by the collective struggle, this stage was based on recognition as subjects of rights in search of their full citizenship.

Profilaxia reversa: o estigma da lepra do hospital para a cidade / Reverse prophylaxis: the leprosy stigma from the hospital to the city

Resumo Os antecedentes históricos da hanseníase como problema social conduziram à construção de hospitais-colônia para isolamento de portadores da doença - uma medida profilática, a fim de evitar sua disseminação. Entretanto, esses estabelecimentos reforçaram o estigma da moléstia e perderam significado diante dos avanços científicos do tratamento ambulatorial. Assim, foram progressivamente descaracterizados, a exemplo do objeto deste estudo - o Hospital de Dermatologia Sanitária do Paraná, instalado em Piraquara, na região metropolitana de Curitiba. Com base nessa conjuntura, a pesquisa objetiva analisar as consequências da desativação de um complexo hospitalar, diagnosticando sua situação atual e refletindo sobre alternativas para minimização das suas interferências deletérias, contribuindo para o desenvolvimento do pensamento sobre outras experiências urbanísticas de organização do espaço social perante a estigmatização. A investigação foi baseada em técnicas de revisão de fontes bibliográficas e documentais sobre o tema e o objeto de estudo. Os resultados revelam que os retrocessos promoveram uma trajetória de segregação socioespacial e intraurbana, determinando necessidades de inclusão que demandam a constituição de políticas públicas de saúde associadas a diretrizes de gestão de cidades.

Abstract The history of leprosy as a social problem led to the construction of colony hospitals for the isolation of the ill - a prophylaxis measure, in order to contain dissemination. However, these establishments have reinforced the disease stigma and have lost their meaning in the face of scientific advances in outpatient treatment. Thus, they were progressively mischaracterized, like the object of this study - the Hospital de Dermatologia Sanitária do Paraná, installed in Piraquara, Paraná, Brazil, in the metropolitan region of Curitiba. Based on this scenario, the research aims at analyzing the consequences of the deactivation of a hospital complex, diagnosing its current situation and reflecting on alternatives to minimize its deleterious interferences, contributing to the development of thinking about other urban experiences of organizing the social space in the face of stigmatization. The work was based on revision techniques of bibliographical and documentary sources on the subject and the object of study. The results show that the setbacks promoted a socio-spatial and intra-urban segregation, determining the necessity of inclusion that demand the constitution of public health policies associated to city management guidelines.

Lepra: doença, isolamento e segregação no contexto colonial em Moçambique / Leprosy: disease, isolation, and segregation in colonial Mozambique

Resumo A partir de documentação produzida entre a primeira metade do século XIX e a primeira metade do século XX, prioritariamente relatórios médicos, o artigo aponta as concepções vigentes na comunidade médica colonial e entre as populações locais sobre a lepra, suas manifestações e seu enfrentamento. Enfoca as tensões quanto à prática de segregação dos leprosos e suas implicações sanitárias e sociais. Para compreender as raízes dos discursos e estratégias no meio médico português e colonial, recupera-se a trajetória das definições de isolamento, segregação, lepra e suas aplicações, ou ausência de referência, na literatura de missionários, cronistas e médicos em Angola e Moçambique a partir da segunda metade do século XVII.

Abstract Drawing on documents produced between the early nineteenth and mid-twentieth centuries, mainly medical reports, this paper indicates the prevailing conceptions in the colonial medical community and local populations about leprosy, its manifestations, and how to deal with it. It focuses on the tensions concerning the practice of segregating lepers and its social and sanitation implications. To comprehend the roots of the discourses and strategies in the Portuguese and colonial medical environment, the trajectory of the definitions of isolation, segregation, and leprosy are traced, as are their use in or absence from the writings of missionaries, chroniclers, and doctors in Angola and Mozambique as of the second half of the seventeenth century.

Estudo retrospectivo clinicoepidemiológico dos tumores glômicos diagnosticados ao longo de 16 anos em unidade de referência / Clinical epidemiological retrospective study of glomus tumors diagnosed over 16 years in a reference unit

Introdução: O tumor glômico é neoplasia benigna e rara que se apresenta como nódulo solitário e doloroso de localização principalmente subungueal. Apresenta manifestações clínicas características como dor paroxística e sensibilidade à pressão local e ao frio. Objetivo: Realizar levantamento clinicoepidemiológico dos tumores glômicos diagnosticados em unidade de referência em 16 anos. Métodos: Estudo retrospectivo analisando dados clínicos e epidemiológicos de 15 pacientes com diagnóstico de tumor glômico confirmado pelo laudo histopatológico no período de 2000 a 2016. Foram avaliados dados como idade, sexo, localização do tumor, sintomas associados, duração dos sintomas até o diagnóstico, apresentação clínica, tipo histológico e recidiva após a cirurgia. Resultados: Foram diagnosticados 15 casos, em 11 mulheres (73,3%) e quatro homens (26,7%). A média de idade foi 63 anos. A localização mais frequente foi a região subungueal. O tempo médio da duração dos sintomas até o diagnóstico foi de oito anos. Conclusões: Neste estudo, o número de casos de tumor glômico oscilou ao longo desses 16 anos, com média de 0,9 caso/ano. Observou-se maior prevalência em mulheres com mais de 60 anos, na região subungueal e do subtipo histológico glômico sólido.

Introduction: Glomus tumor is a benign and rare neoplasm that appears as solitary and painful nodule, mainly subungual. It presents characteristic clinical manifestations such as paroxysmal pain and sensitivity to local pressure and to cold. Objective: To conduct a clinical epidemiological survey of glomus tumors diagnosed in a reference unit in 16 years. Methods: Retrospective study assessing clinical and epidemiological data of 15 patients with glomus tumor confirmed by histopathological report from 2000 to 2016. Data on age, gender, tumor location, associated symptoms, duration of symptoms until diagnosis, clinical presentation, histological type and recurrence after surgery were analysed. Results: Fifteen cases were diagnosed, 11 in women (73.3%) and four in men (26.7%). Mean age was 63 years. The most frequent location was the subungual region. Mean duration of symptoms until diagnosis was 8 years. Conclusions: In this study, the number of cases of glomus tumor fluctuated throughout these 16 years, with a mean of 0.9 cases/year. A higher prevalence in women over 60 years, subungual region location and solid glomus histologic subtype was observed.

Sharing knowledge and teaching experiences in a reference center for leprosy / Compartilhando saberes e experiências de ensino em um Centro de Referência em Hanseníase

This study aims to report an experience of a curricular internship in nursing based on the investigative methodology in a Reference Center for Leprosy. It is an experience report structured in the description of a series of activities, components of a didactic sequence, whose contents permeate the construction of the care for adults and the elderly with Leprosy and /or other skin and appendages alterations. The educational goals and the teaching techniques used supported the discussion on the construction of knowledge from the perspective of the critical pedagogy and public policies that guide the academic formation in the health area. Among the lessons learned, we highlight the role of intervention and teaching mediation in the learning process, as well as the relevance of the reflective practice as essential and leveraging of transformation in the educational process.

Este manuscrito tem por objetivo discutir uma experiência de estágio curricular em enfermagem fundamentada na metodologia problematizadora, em um Centro de Referência em Hanseníase. Trata-se de um relato de experiência estruturado na descrição de uma série de atividades, componentes de uma sequência didática, cujos conteúdos permearam a construção do cuidado a adultos e idosos com Hanseníase e/ou outras alterações da pele e anexos. Os objetivos educativos e as técnicas de ensino utilizadas subsidiaram a discussão sobre a construção do conhecimento na perspectiva da pedagogia crítica e das políticas públicas orientadoras da formação acadêmica na área da saúde. Dentre as lições apreendidas destaca-se o papel da intervenção e da mediação docente no processo de aprendizagem e a relevância dos registros reflexivos como essenciais e alavancadores de transformações no processo educativo.

A hanseníase no Amazonas: política e institucionalização de uma doença / Hansen's disease in the state of Amazonas: policy and institutional treatment of a disease

Resumo O artigo versa sobre os aspectos históricos da política de controle da hanseníase no estado do Amazonas, desde a segunda metade do século XIX até a desconstrução desse modelo, em 1978. Apresentamos as mudanças históricas das instituições e das políticas locais, e a relação com a política nacional. A história e a política da hanseníase no estado do Amazonas são analisadas a partir das seguintes instituições: Umirisal, Dispensário Oswaldo Cruz, Leprosaria de Paricatuba, Colônia Antônio Aleixo, Preventório Gustavo Capanema. Procuramos mostrar que essas instituições realizaram o cuidado de pessoas que viveram e conviveram com a hanseníase e foram, também, responsáveis pela execução da política de combate e controle da hanseníase.

Abstract This article discusses the historical aspects of the policies for controlling Hansen’s disease in the state of Amazonas from the second half of the nineteenth century until the dismantling of this model in 1978. We present the historical changes in the local institutions and policies, and their relationship with national policies. The history and policies related to Hansen’s disease in the state of Amazonas are analyzed through the following institutions: Umirisal, the Oswaldo Cruz Dispensary, the Paricatuba Leprosarium, the Antônio Aleixo Colony, and the Gustavo Capanema Preventorium. We seek to show that these institutions cared for the people who suffered from Hansen’s disease and those related to them, and were also responsible for carrying out the policies for fighting and controlling the disease.

La lepra en Colombia: estigma, identidad y resistencia en los siglos XX y XXI / Leprosy in Colombia: stigma, identity and resistance in XX and XXI centuries

Este artículo analiza la historia de la lepra o enfermedad de Hansen como un concepto reelaborado a lo largo de la historia por los discursos científicos, políticos, religiosos y por los saberes populares, puesto en relación al problema de la estigmatización. Buscamos realizar un análisis desde la teoría del estigma como un proceso social, que produce el aislamiento, la exclusión, discriminación y rechazo al enfermo y su familia, deteriorando la identidad de los mismos. Encontramos y analizamos cómo se produce en la interacción social la estigmatización, y a su vez, cómo los enfermos reelaboran su identidad, generando una serie de estrategias de afrontamiento y ocultamiento del estigma, estrategias de resistencia con las que reconstruyen su tejido social. Las categorías de análisis de la información fueron percepciones y creencias sobre la enfermedad, relaciones sociales y familiares, construcción de la imagen del enfermo y las metáforas de la enfermedad, actos de discriminación y rechazo, y actos de ocultamiento y afrontamiento del estigma. En este trabajo de carácter cualitativo, analítico y diacrónico, se utilizaron metodologías de investigación cualitativa, consistentes en entrevistas, observación etnográfica, trabajos de memoria y cartografía social, y revisión y análisis de fuentes primarias y secundarias, recolectando información de Colombia, específicamente los municipios de Agua de Dios, Cundinamarca y Contratación, Santander, considerando como marco temporal los siglos XX y XXI.

This article analyzes the history of leprosy or hansens disease as a concept that has been re elaborated throughout history by popular opinion and political, religious and scientific influence, all in relation with the problem of stigmatizing. Here we seek to make an analysis of the theory of stigma as social process that produces isolation, exclusion, discrimination and rejection of the sick and his family, reducing their own identity. We find and analyze how social interaction in stigmatization works, and how those with the disease recreate their identity, generating a series of coping strategies, ways of hiding the cause of stigma, and resilience strategy with which they rebuild their social network. The information was analyzed through the categories of perceptions and believes of the disease, social and family relations, self image construction of the sick and the metaphors of the disease, acts of discrimination and rejection, acts of hiding and confronting the stigma. In this work of analytic, qualitative and diachronic characteristics, we used qualitative investigation methodologies, consisting in interviews, ethnographic observation, social cartography and memory exercises, and reviews and analysis of primary and secondary sources. Information was collected from Colombia, specifically the towns of Agua de Dios, Cundinamarca and Contratacion, Santander, taking into account the XX and XXI century as the time frame.

Sonhos interrompidos, caminhos desviados: marcas amenizadas por pensões / Interrupted dreams, deviated pathways: marks aleviated by pension

Este artigo é resultado de pesquisa da Divisão Técnica de Hanseníase da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo realizada com pessoas acometidas pela hanseníase e que recebem pensões do Estado desde 1954, como política compensatória. Foi utilizado inquérito de saúde de base populacional com universo de 631 beneficiários, sendo entrevistados, através de um formulário, 485 sujeitos. As entrevistas com os pensionistas foram realizadas em Unidades de Saúde e nos antigos Hospitais-Colônia onde ainda vivem remanescentes do isolamento compulsório. A pesquisa foi dividida em duas fases: aspectos sociais, com questões fechadas e abertas, e avaliação de incapacidades.Portanto, trata-se de pesquisa com abordagem quantiqualitativa, que valorizou o discurso dos sujeitos.Os principais resultados qualitativos comprovam a importância do rendimento auferido pela pensão na sobrevivência dos pensionistas e familiares, bem como o impacto da hanseníase e do isolamento compulsório na vida destas pessoas.

Leprosy is a slow course, chronic, granulomatous infectious disease caused by Mycobacterium leprae.The disease causes lesions on face, hands and feet,which can generate severe physical disabilities that contribute to the installation of deformities and disabling patterns. The claw hand type lesion is a sequel observed in patients with upper limbs lesions. It canbe very disabling, making it difficult to the individuals to carry out their Daily Living Activities whichim pairs their quality of life and personal satisfaction.The occupational therapy intervention using low costassistive technology to aid in daily living activities ofpatients with claw hand aims at minimizing motorand manual dexterity deficits. Thus, this study aimsto demonstrate the self perception of patients about improving their feeding performance activity afteruse of functional adaptation. We conducted the Canadian Model of Occupational Performance protocol before and after 10 training interventions with adaptation to feeding activity to evaluate the perception of 20 patients on the Performance and Satisfaction with the performance of Daily Living Activities. It was observed that the variables showed improved indices with increase in the independence levels. The material proposed and used in this study showed to beadequate to the confection of the adaptations thatwere developed, which promoted reduction of costs.The adaptations developed in this study showed favorable results with statistical significance, obtained through analysis of the final data.

Hanseníase e estigma / Leprosy and stigma

Representações sociais são compreendidas como estruturas dinâmicas que regulam as escolhas e ações dos sujeitos e dos grupos em diferentes situações da vida, em especial nos episódios de adoecimento.Raras são as doenças em que, como na lepra, se encontra tão evidenciada a associação entre doença e estigma, deformidade física e condenação moral.Com o objetivo de comparar as representações sociais de uma geração de pacientes que passou pela internação compulsória com o diagnóstico de leprae outra mais tarde tratada ambulatorialmente com o diagnóstico de hanseníase, indaga-se em que medida permanecem invariáveis alguns dos traços da milenar representação estigmatizante da lepra, apesar das mudanças havidas na denominação e na compreensão da natureza e do tratamento da doença.

Social representations are understood as dynamic structures that regulate the choices and actions of individuals and groups in different situations of life,especially in episodes related to sickness. In few diseases is the association between the illness and the stigmata, and between the physical deformity and the moral conviction, as clear as in leprosy. In order to compare the social representations of a generation of patients subjected to compulsory confinement under a diagnosis of leprosy with those of a generation of outpatients diagnosed with Hansen’s disease, this work asks to what extend some aspects of the historically stigmatizing representation of leprosy persist to the day, despite the changes in the denomination and in the understanding of the nature and the treatmentof the disease.

Avaliação das incapacidades físicas em ex-portadores de hanseníase da época do isolamento compulsório / Evaluation of physical disabilities in ex-patients with leprosy the time of isolation compulsory

A hanseníase afeta milhares de brasileiros anualmente, destes um número significativo apresenta graus de incapacidade física I e II. O Objetivo deste estudo foi conhecer o perfil sociodemográfico e as principais incapacidades físicas instaladas em pessoas que tiveram hanseníase na época do isolamento compulsório.Trata-se de uma pesquisa descritiva com abordagem quantitativa, que avaliou 26 residentes de um ex-hospital colônia, hoje designado Centro de Convivência,localizado na cidade de Maracanaú - CE. Foi utilizado um questionário para definir o perfil socio demográfico e o formulário de avaliação neurológica simplificado, preconizado pela OMS para identificar o grau de incapacidade física. Os dados foram coletados e armazenados em uma planilha do software Excel. Após esta etapa o banco de dados foi importado e processado pelo programa EPI-INFO (versão 6). Observou-se predomínio de pessoas do sexo masculino (57,7%), ensino fundamental incompleto (50,0%), a faixa etária variou entre 40 a 80 anos, com renda de até um salário mínimo, quanto ao estado civil, (38,5%) eram casados e (30,8%) viúvos. A maioria (88,5%) apresentou o Grau II de incapacidade. Os segmentos mais afetados foram pés e mãos constatando-se uma perda de sensibilidade nos membros inferiores de (50,0%)e superiores (38,46%) na maioria dos avaliados. Conclui-se que as principais incapacidades presentes nas pessoas atingidas pela hanseníase, são decorrentes de lesões secundárias, principalmente à perda da sensibilidade, como também a insuficiência e ou ausência de ações de prevenção e reabilitação física.

Leprosy affects thousands of Brazilians annually presentsa significant number of these degrees of physicaldisability I and II. The aim of this study was to identifythe sociodemographic profile and major physicaldisabilities installed in people who had leprosy at thetime of compulsory isolation. This is a descriptive researchwith quantitative approach, which evaluated26 residents of a former hospital colony, now calledLiving Center, located in the town of Maracanaú -EC. A questionnaire was used to define the sociodemographicprofile and the Short Form neurologicalassessment, recommended by WHO to identify thedegree of disability. Data were collected and storedin an Excel spreadsheet software. After this step thedatabase was imported and processed by the EPI-INFO(version 6) program. There was a predominance ofmales (57.7%), incomplete primary education (50.0%),the age ranged between 40-80 years with income belowthe poverty level, as marital status, (38.5%) andwere married (30.8%) were widowed. The majority(88.5%) presented grade II disability. The most affectedsectors were the feet and hands indicating a lossof sensation in the lower limbs (50.0%) and higher(38.46%) in most evaluated. It is concluded that themain disability present in people affected by leprosyare due to secondary injuries mainly due to the loss ofsensitivity, as well as the insufficiency or absence ofprevention and physical rehabilitation.

Privação e padecimento: uma compreensão existencial do ser frente à Hanseníase / Deprivation and suffering: an existential understanding of the Being front the leprosy

Este estudo teve como objetivo compreender a experiência de privação e padecimento em pessoas que vivenciaram o processo de isolamento compulsório po rhanseníase. Na perspectiva da Pesquisa Qualitativa e da Fenomenologia Existencial foram realizadas entrevistas narrativas com 06 pessoas, de ambos os sexos, que vivenciaram o processo de asilamento em um hospital colônia no estado de Minas Gerais. O discurso dos entrevistados revela que a hanseníase levou a uma ruptura no projeto existencial dos sujeitos, restringindo a liberdade do Dasein e substituindo o seu mundo próprio e familiar por outro marcado pela dor, privação e sofrimento. O estigma da doença dificultou a reinserção social,de modo que mesmo após a desinstitucionalização os entrevistados permaneceram na colônia. Apesar do sofrimento, os participantes construíram novas formas de enfrentamento e ainda novos significados à existência e ao padecimento.

This study aimed to understand the experience of deprivation and suffering of people who experienced the process of compulsory isolation of leprosy. In the view of the Qualitative Research and the Existential Phenomenology, narrative interviews were conducted with 06 people of both sexes who experienced the process of institutionalization in a colony hospital in the state of Minas Gerais. The speech of the respondents reveals that leprosy led to a rupture in the existential project of the subjects, restricting the freedom of Dasein and substituting their own world and family by other marked by pain, deprivation and suffering. The stigma of the disease prevented social reintegration, so that, even after deinstitutionalization, respondents remained in the colony. Despite the suffering, the participants constructed new ways of coping and even new meaning to the existence and suffering

Avaliação de cursos multiprofissionais em Hanseníase / Evaluation of multidisciplinary courses in leprosy

Trata-se de estudo descritivo com o objetivo de investigara contribuição dos cursos em hansenologia, oferecidos por instituição especializada, refletida nas respectivas unidades de trabalho dos participantes. Para a coleta de dados, foi utilizado questionário estruturado “online”,hospedado no sítio do ILSL, com questões sobre ações e atividades do Programa de Controle da Hanseníase(PCH) e enviado aos participantes dos cursos entre 2005 a 2007. Os cursos foram frequentados predominantemente por mulheres, enfermeiras, seguido por fisioterapeutas e médicos, sendo que a maioria já trabalhava no PCH há menos de seis meses. Dos 115 respondentes,59% implantaram o exame dermato neurológico e a prevenção de incapacidades na unidade de trabalho e implementaram as atividades de suspeição diagnóstica e de tratamento. Os demais respondentes (41%) não atuavam mais no programa por terem sido remanejados para outras unidades de saúde. Apesar da alta rotatividade, os cursos subsidiaram os profissionais para implantar/implementar atividades em hanseníase em suas unidades de saúde, mostrando a importância da manutenção regular desses cursos.

This is a descriptive study to check the contribution ofleprosy courses offered by a specialized institution, accordingto the respective working units of participants.For data collection, an online structured questionnairehosted on the ILSL website was used, which containedquestions about activities of the Leprosy Control Program(LCP) and was sent to those who participated inthe courses from 2005 to 2007. The courses were predominantlyattended by females, nurses, followed by physicaltherapists and physicians, most of which had beenworking with LCP for less than six months. Among 115respondents, 59% started to perform dermato-neurologicalexamination and prevention of disability in theirhealth units and implemented activities related to leprosydiagnosis suspicion and treatment. The remaining respondents (41%) no longer worked in the program becausethey were relocated to other health facilities. Despitethe high turnover of personnel, the courses subsidizedthe professionals to establish/implement activitiesin leprosy in their health units, showing the importanceof the regular offer of these courses.

Isolamento social, sociabilidades e redes sociais de cuidados / Social isolation, sociability and social care networks

Este trabalho examina, em caráter exploratório, experiências de isolamento social vividas por indivíduos portadores de hanseníase, internados na ex-colônia Tavares de Macedo, em Itaboraí, onde foram mantidas da década de 1930 até os dias de hoje, para problematizar noções sobre segregação e discriminação social presentes nesse meio. Para tanto, examina sociabilidades e redes sociais de cuidados estabelecidas na vida em comum nessa "ex-colônia de leprosos", quase sempre como alternativas às condições oferecidas pelos sistemas públicos de proteção social. Faz isso com base em narrativas de alguns desses sujeitos, vistos em suas diferenças - nas interseções das relações por sexos, classes, raças/etnias, gerações, e também por religiões e graus de escolaridade. Recorre à história oral, modo de oferecer novas interpretações qualitativas de processos histórico-sociais evidenciados nessas sociabilidades e redes, nem sempre visíveis como formas singulares de proteção social da vida em comum.

This exploratory work examines the social isolation experienced by individuals with leprosy admitted to the former colony Tavares de Macedo, Itaboraí, where they were kept from the 1930s until the present day, to question notions of segregation and social discrimination present in this environment. So it analyzes sociabilities and social care networks established in the common life in this "ex-leper colony," usually as alternatives to the conditions offered by the public systems of social protection. The work is based on stories of some of the subjects, seen in their differences - at intersection of gender relations, classes, races/ethnicities, generations and also by religions and educational backgrouns. It adopts the oral history, so as to offer new qualitative interpretations of social and historical processes shown in these networks and sociability, not always visible as unique forms of social protection of life in groups.

Estado nutricional e percepção alimentar em indivíduos institucionalizados com seqüelas de hanseníase / Nutritional status and eating perception in individuals institutionalized with sequels of leprosy

OBJETIVO: Conhecer o estado nutricional e percepção alimentar dos moradores com seqüelas de hanseníase. MÉTODOS: Estudo transversal, descritivo e analítico A população avaliada constou de 40 ex hansenianos institucionalizados. Para classificação do estado nutricional utilizou-se o Índice de Massa Corporal para adulto segundo OMS, 1995 e 1997 e para avaliação do consumo alimentar (calorias e proteínas) o registro alimentar de dois dias. Para percepção alimentar foi aplicado um questionário com 15 moradores que mantinham contato produtivo. Utilizou-se o software SPSS for Windows® versão 17.0.RESULTADOS: Três (7,5%) moradores apresentaram diagnóstico nutricional de magreza grau I; 4 (10%) grau II; 2 (5%) grau III; 23 (57,5%) de eutrofia; 6 (15%) de pré obesidade e 2 (5%) com diagnóstico nutricional de obesidade grau I. A soma dos moradores (25) com ad-equação calórica acima de 110% e abaixo de 90% foi superior ao número de moradores (15) com adequação calórica de 90 a 110%.O percentual médio de adequação protéica foi 131,2% . Com relação à percepção alimentar observou-se que 4(26,7%) têm percepção que não alimentam bem; 13(86,7%) que a alimentação é suficiente; 8(53,3%) gostam da alimentação oferecida na instituição; 9 (60%) alimentam exclusivamente das refeições oferecidas pela instituição; 9(60%) não gostam de mastigar os alimentos; 6(40,0%) gostam de ficar sozinhos durante as refeições. Os resultados mostraram uma situação preocupante, de risco nutricional. CONCLUSÕES: A associação entre as percepções merece ser valorizada pela equipe de saúde e responsáveis pela alimentação, que poderia gerar maior aceitação ao ali-mento oferecido. Torna-se imprescindível uma assistência voltada para minimizar as marcas, o sofrimento e a rejeição deixada pelo estigma social associado à hanseníase.

OBJECTIVE: Knowing the nutritional status and eating perception of residents with leprosy sequel. METHODS: The evaluated population consisted of 40 former leprosy residents . To determine the nutritional status the BMI (Body Mass Index) for adults was used according to WHO (Wolrd Health Organization) , 1995 and 1997 for assessment of food intake (protein and calories) the eating record of 2 days. To determine the eating perception a questionnaire was applied with 15 residents that were keeping productive contact. Data were tabulated and analyzed using Software SPSS for Windows® version 17.0.RESULTS: 3 (7,5%) residents presented nutritional diagnosis of thinness level I ; 4 (10%) thinness level II; 2 (5%) thinness level III; 23 (57,5%) eutrophic; 6 (15%) pre obesity; and 2 (5%) residents with nutritional diagnosis of obesity level I . It was observed that the sum of resindents (25) with caloric adequacy over 110% and below 90% was superior than the number of residents (15) with caloric adequacy from 90 to 110% . The average percentage of proteic adequacy of 131,2 % . Regarding eating perception it was observed that 4(26,7%) have perception that they do not eat well; 13(86,7%) answered that their diet is enough; 8(53,3%) like the food offered in the institution; 9 (60%) eat exclusively the meals offered in the institution; 9(60%) not like to chew the food; 6(40,0%) like to be alone during meals.CONCLUSION: The results showed a worrying situation of nutritional risk. The association among the perceptions deserve to be valued by the health team and responsible for feeding. This knowledge could generate greater acceptance to the food offered. It is indispensable assistance aimed to minimize the marks, suffering and rejection left by the social stigma associated with leprosy.

Avaliação do estado nutricional e do consumo alimentar de pacientes com hanseníase do Ambulatório de Dermatologia Sanitária / Assessment of nutritional status and dietary intake in patients with Hansen's Disease under care at Dermatology Clinic Health

A Hanseníase é uma doença sistêmica, infectocontagiosa, de evolução crônica. Seu tratamento é realizado por meio de poliquimioterapia que pode desencadear algumas alterações nutricionais. Sendo assim, este trabalho teve como objetivo avaliar o estado nutricional e o consumo alimentar de pacientes com Hanseníase em acompanhamento no Ambulatório de Dermatologia Sanitária. Estudo de delineamento transversal, no qual realizou avaliação antropométrica, laboratorial e dietética. A amostra final foi de 39 pacientes, de ambos os sexos, com concentração de indivíduos na faixa etária a avaliação foi realizada apenas após o início do trata-entre os 40-50 anos, predomínio do ensino fundamen-tal incompleto e baixa renda familiar. A população se caracterizou pelo sedentarismo, sobrepeso, ocorrência de doenças crônicas não transmissíveis, insegurança alimentar e nutricional, consumo muito elevado de gorduras e inadequação de micronutrientes essenciais para a prevenção de doenças. Os resultados mostraram a necessidade da inserção do nutricionista na equipe multiprofissional, a fim de promover alimentação ade-quada e a prevenção de comorbidades, garantindo a promoção à saúde e a segurança alimentar. No entanto, não foi possível associar esses distúrbios nutricionais ao diagnóstico/tratamento da Hanseníase, uma vez que a avaliação foi realizada apenas após o início do tratamento da doença.

Leprosy is a systemic, infectious disease with a chronic course. It can be treated by drug therapy combination that may induce nutritional changes. Thus, this study aimed to assess the nutritional status and dietary in-take of leprosy patients under care at the Dermatology Clinic Health. Cross-sectional study, which was held on anthropometric, dietary and laboratory evaluation. The final sample of 39 patients of both sexes, presented a concentration of individuals aged between 40-50 years, prevalence of incomplete primary education and low family income. The population was characterized by sedentary, overweight, occurrence of chronic non-com-municable diseases, food and nutrition insecurity, high consumption of fats and inadequacy of micronutrients essentials for disease prevention. The results showed the necessity of inserting a nutritionist in the multidisci-plinary team in order to promote proper nutrition and the prevention of comorbid conditions, ensuring the promotion of health and food safety. However, it could not associate these nutritional disorders to the diagno-sis/treatment of leprosy, since the evaluation was per-formed only after the start of the treatment of disease.

history of leprosy in Iran during the 19[th] and 20[th] centuries

From ancient time leprosy has been regarded as a terrifying, stigmatized disease; nevertheless, its cause remained unidentified up to the late 19[th] century. For centuries numerous leprosy victims worldwide suffered from its morbidity and were socially isolated. The afflicted individuals were segregated because they were considered [unclean] and had to live in leper colonies, generally under very poor conditions. Physicians believed that leprosy was an incurable, highly contagious, and hereditary disease. In 1873, the Norwegian physician, Gerhard Armauer Hansen [1841 - 1912], ended the myth of leprosy and discovered its causative agent, known as Mycobacterium leprae. Hansen's discovery was a great triumph in the fight against leprosy. In the 1930's, the first effective antileprosy drug, dapsone, was introduced and in the early 1980's multi-drug therapy was popularized because of high efficacy in resistant cases. Here, we have presented a brief look at the history of leprosy in the world with special focus on the historical account of leprosy in Iran, particularly during the 19[th] and 20[th] centuries